Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, délivrés par une équipe interdisciplinaire, à une personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils visent à soulager la douleur et les autres symptômes, à prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle, et à soutenir les proches, y compris pendant le deuil. Ils ne hâtent ni ne retardent la mort.
La démarche palliative peut débuter tôt, parallèlement aux traitements de la maladie.
Organisation en France :
USP : unités de soins palliatifs, pour les situations les plus complexes.
LISP : lits identifiés de soins palliatifs dans les services.
EMSP : équipes mobiles, qui conseillent les équipes sans prendre en charge directement le patient.
HAD, réseaux et équipes de ville pour le maintien à domicile.
Bénévoles d’accompagnement formés, intégrés à l’équipe.
Cadre législatif
Loi du 9 juin 1999 : droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne dont l’état le requiert.
Loi du 4 mars 2002 (Kouchner) : droits des malades, consentement, personne de confiance.
Loi du 22 avril 2005 (Leonetti) : refus de l’obstination déraisonnable, procédure collégiale de limitation ou d’arrêt des traitements.
Loi du 2 février 2016 (Claeys-Leonetti) : directives anticipées opposables, sans limite de durée ; droit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD), associée à une analgésie, à la demande du patient atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire, ou lorsque l’arrêt d’un traitement de maintien en vie risque d’entraîner une souffrance insupportable. Décision prise après procédure collégiale.
Loi du 18 août 2026 relative au droit à l’aide à mourir, validée par le Conseil constitutionnel (décision du 13 août 2026) avec quelques réserves. Elle est réservée à la personne majeure, française ou résidant de façon stable en France, atteinte d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, avec une souffrance insupportable, et capable d’exprimer une volonté libre et éclairée. Le patient s’administre lui-même la substance, sauf impossibilité physique. Une clause de conscience permet à tout soignant de refuser d’y participer. Les modalités pratiques dépendent des textes d’application : vérifie leur publication et les procédures de ton terrain de stage.
La personne de confiance est désignée par écrit. Elle accompagne le patient et témoigne de sa volonté s’il ne peut plus s’exprimer. Son témoignage prévaut sur celui des autres proches.
Douleur et symptômes
Douleur totale (Cicely Saunders) : la souffrance a des composantes physique, psychique, sociale et spirituelle.
Douleur : évaluation régulière avec un outil adapté, opioïdes à heures fixes avec interdoses, prévention de la constipation, surveillance de la sédation (échelle de Rudkin) et de la FR.
Dyspnée : position assise ou demi-assise, air frais, présence rassurante, morphine à faible dose sur prescription, oxygène seulement s’il soulage ou en cas d’hypoxémie.
Encombrement bronchique terminal (râles) : position latérale, réduction des apports hydriques, anticholinergique sur prescription (scopolamine). Les aspirations sont traumatisantes et peu efficaces : à éviter. Expliquer aux proches que ces bruits ne traduisent pas forcément une souffrance.
Bouche sèche : soins de bouche fréquents (humidification, brumisation, saveurs appréciées du patient), priorité au confort plutôt qu’à l’hydratation artificielle.
Nausées, constipation, anxiété (benzodiazépine sur prescription), confusion et agitation : chercher une cause curable (rétention, fécalome, douleur).
Accompagnement du patient et des proches
Écoute active, disponibilité, respect du rythme du patient. On répond aux questions sans imposer une vérité qu’il ne demande pas, et sans mentir.
Repérer les besoins spirituels et culturels, respecter les rites et les croyances.
Soutien aux proches : information, place auprès du patient, prévention de l’épuisement, préparation au deuil. Le congé de proche aidant et l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie existent.
Deuil : processus normal ; un deuil compliqué (persistant, invalidant) relève d’un accompagnement spécialisé.
Soignants : risque d’épuisement ; temps de parole, analyse de pratique, soutien d’équipe.
Phase agonique et soins après le décès
Signes de décès imminent : altération profonde de la conscience, respiration irrégulière (pauses, rythme de Cheyne-Stokes), râles, marbrures des genoux et des extrémités, extrémités froides, pouls filant, oligo-anurie.
On priorise le confort : arrêt des surveillances et soins non utiles, soins de bouche, position, présence des proches s’ils le souhaitent.
Après le décès :
Le décès est constaté par un médecin, qui rédige le certificat. En cas d’obstacle médico-légal, rien n’est retiré ni modifié.
Toilette mortuaire dans le respect de la personne, de ses croyances et des souhaits des proches. Retrait des dispositifs (sauf obstacle médico-légal), fermeture des yeux et de la bouche, identification du corps.
Inventaire des biens en présence d’un témoin, traçabilité, accompagnement de la famille, transfert selon les procédures de l’établissement.